Смотреть

«Я ХОЧУ ЖИТЬ!»

Даниил БУРТАЕВ
Говорят, что я умный ребенок, но не в силах я жить как хочу. Дело в том, что я болен с пеленок, и болезнь не позволяет расти.

Больной ребенок.mp4_snapshot_07.22_[2016.01.21_18.23.30]Мукополисахаридоз — редкая генетическая аномалия 12-летнего Даниила Буртаева. Из шести возможных стадий у ребенка диагностирован четвертый тип. «Победить» заболевание полностью маловероятно — у Даниила деформируются внутренние органы, ухудшается общее физическое состояние. Но помочь, поддержать, приостановить процессы деформации и угнетения всё-таки можно. Есть на свете чудо-препарат, увы — американского производства! «Вимизим». Помимо стоимости, а одна капельница обойдется более чем в 250 тысяч рублей, главной преградой становится отсутствие регистрации лекарства в России.

Наталья БУРТАЕВА
МАМА ДАНИИЛА БУРТАЕВА
Министерство России уже говорит, что у них есть возможность закупать незарегистрированный препарат. Но это все уже зависит от министерства региона.

Наталья Буртаева ежегодно несколько ждёт помощи от регионального и Федерального Минздрава. Финансовый кризис, бушующий в мире, настиг и эту семью убийственным ответом: «бюджетных средств на лечение вашего ребенка не предусмотрено».

Наталья БУРТАЕВА
МАМА ДАНИИЛА БУРНАЕВА
Я хочу, чтобы мой ребенок закончил школу, закончил высшее заведение, я очень хочу, чтобы у него была семья. А так как пока препарат не будет поступать в его организм, я так думаю, даже не думаю, я знаю, что этого не случится…

За последние два года Даниил перенес четыре операции. Сейчас ребенок слышит лишь одним Больной ребенок.mp4_snapshot_09.32_[2016.01.21_18.23.40]ухом, зрение продолжает катастрофически падать. Накануне, во время форума медработников, мама Даниила Наталья смогла лично встретиться с региональным министром здравоохранения Павлом Дегтярем. Руководитель областного минздрава обещал принять непосредственное участие в разрешении сложной ситуации.

Даниил БУРТАЕВ
Я мечтаю вылечиться и бегать, вырасти, слышать, видеть хорошо. Это все, о чем я мечтаю.

Больной ребенок.mp4_snapshot_09.19_[2016.01.21_18.23.18]

Комментарии:

1 комментарий

Прокомментировать