«Я ХОЧУ ЖИТЬ!»

Даниил БУРТАЕВ
Говорят, что я умный ребенок, но не в силах я жить как хочу. Дело в том, что я болен с пеленок, и болезнь не позволяет расти.

Мукополисахаридоз — редкая генетическая аномалия 12-летнего Даниила Буртаева. Из шести возможных стадий у ребенка диагностирован четвертый тип. «Победить» заболевание полностью маловероятно — у Даниила деформируются внутренние органы, ухудшается общее физическое состояние. Но помочь, поддержать, приостановить процессы деформации и угнетения всё-таки можно. Есть на свете чудо-препарат, увы — американского производства! «Вимизим». Помимо стоимости, а одна капельница обойдется более чем в 250 тысяч рублей, главной преградой становится отсутствие регистрации лекарства в России.

Наталья БУРТАЕВА
МАМА ДАНИИЛА БУРТАЕВА
Министерство России уже говорит, что у них есть возможность закупать незарегистрированный препарат. Но это все уже зависит от министерства региона.

Наталья Буртаева ежегодно несколько ждёт помощи от регионального и Федерального Минздрава. Финансовый кризис, бушующий в мире, настиг и эту семью убийственным ответом: «бюджетных средств на лечение вашего ребенка не предусмотрено».

Наталья БУРТАЕВА
МАМА ДАНИИЛА БУРНАЕВА
Я хочу, чтобы мой ребенок закончил школу, закончил высшее заведение, я очень хочу, чтобы у него была семья. А так как пока препарат не будет поступать в его организм, я так думаю, даже не думаю, я знаю, что этого не случится…

За последние два года Даниил перенес четыре операции. Сейчас ребенок слышит лишь одним ухом, зрение продолжает катастрофически падать. Накануне, во время форума медработников, мама Даниила Наталья смогла лично встретиться с региональным министром здравоохранения Павлом Дегтярем. Руководитель областного минздрава обещал принять непосредственное участие в разрешении сложной ситуации.

Даниил БУРТАЕВ
Я мечтаю вылечиться и бегать, вырасти, слышать, видеть хорошо. Это все, о чем я мечтаю.