Редкие болезни потому и редкие, что встречаются не чаще, чем у 10 человек на сто тысяч населения (в нашей стране), люди ими болеют, таким пациентам требуется помощь. Подчас очень дорогостоящая. Право на жизнь — одно из базовых прав человека. Но иногда за него приходится платить в прямом смысле слова.
Рома Барышников родился в 2015 году. Мальчик радовал родителей своим появлением на свет, но вскоре обнаружились серьезные проблемы: у Ромы диагностировали редкое заболевание — ихтиоз, при котором нарушается ороговение кожи. Жизнь с такой проблемой, мягко говоря, не обещала быть легкой.
Елена БАРЫШНИКОВА
Сначала, конечно, была истерика, слёзы, непонимание, как мальчик с таким заболеванием будет жить, как жить дальше, что делать, и со временем как бы я успокоилась, мы привыкли к этому заболеванию, и он стал расти обычным ребенком. Активно развивался, не отставал от сверстников, всё было замечательно, хорошо.
Рома не желал сдаваться, но требовался ежедневный уход и бесконечное количество моральных сил. И тут подкралась вторая беда, укусившая, как волк, там, откуда не ждешь, — в больнице, где проходила реабилитация.
Елена БАРЫШНИКОВА
Мы состояли в фонде «Дети-бабочки», это за кожными заболеваниями, московский фонд такой есть, мы же проходили реабалитацию у них постоянно, они нам предложили полежать в больнице в московской в отделении дермотологии. Нас положили, вроде как бы мы это… лежим, лежим, всё нормально, и тут смотрю — врачи. Один врач зайдет в палату, другой в палату зайдет, я понимаю, что что-то происходит серьезное. Они у него мышцы смотрят, на ноги: «Ромочка, поднимись, как ты по лестнице ходишь, не болят ли у тебя ножки, как ты садишся, как встаешь с пола?» — я опять не понимаю. Что случилось? Они плечами пожимают.
Просто врач не решился сказать сразу… Будто ихтиоза было мало, и мальчик недостаточно настрадался. Обнаружилась врожденная прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Елена БАРЫШНИКОВА
Опустились руки, честно скажу. Было трудно… секунду… не понимали, как жить дальше. Как, что делать. Смысл, заболевание, оно прогрессирует заболевание. Заболевание разрушает мышцы, в том числе мышцы сердца.
Время помогает справиться с душевной болью, но не способно вернуть здоровье телу. Статистика безжалостна: к 8-10 годам больным необходимы костыли, к 12 — большинство прикованы к инвалидным коляскам, а к 16-18 годам возникают дыхательные нарушения.
Маленький герой с огромным сердцем продолжает жить, любить и верить в лучшее. Рисует, любит собирать пазлы, поет песни, копит на электросамокат, потому что, как он сам говорит: «Ходить немного тяжело».
Елена БАРЫШНИКОВА
Он говорит: «Я сам накоплю». И ему, например, я получаю зарплату, он мне говорит: «Ты мне давай 500 рублей или 1000, я ему дарю в копилочку каждый месяц, и тут на день рождения дарили». Он уже почти эту 30 тысяч, он уже набрал.
Больше всего Рома мечтает не об игрушках и не о путешествиях, как обычные дети. Даже электросамокат меркнет на этом фоне. Мечтает только об одном.
Моя болезнь кончилась. Моя болезнь…
Во дворе Рома играет со сверстниками, пусть это и дается ему физически тяжело. Вернувшись домой, отлеживается, набирается сил и снова спешит на улицу, несмотря на то, что состояние его с каждым днем ухудшается. Болезнь не отступает, жизнь медленно угасает.
Однако есть надежда. Препарат «Элевидис».
Елена БАРЫШНИКОВА
Его изобрели в 2023 году, а с 24-го года его стало закупать «Круг добра» — президентский фонд. Но у них ограничение по возрасту до 6 лет. Они нам предложили, лечащий врач предложил: хотите сами, открывайте сбор средств и набирайте деньги, но сумма космическая, 240 миллионов.
«Элевидис» предназначен для однократного введения до развития необратимых изменений в мышечной ткани. Всего один укол… Руки матери, опущенные в отчаянии, вдруг поднялись в защитную стойку. Пора действовать, принять неравный бой. Статья в местной газете привлекла внимание других СМИ, и наш телеканал не остался в стороне.
У Ромы есть шанс. Но пока этот шанс разбивается о потолок из суммы, сколько стоит спасительное средство. Сейчас денег собрали только на предварительный анализ.
240 миллионов рублей — сумма космическая, но ведь в космос люди полетели общими силами. На спасительный укол можно накопить всем вместе. Любая посильная сумма подойдет, если вы хотите помочь, чтобы Рома смог сказать: «Моя болезнь кончилась».
Счёт мамы Романа: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897. Привязана к номеру телефона: +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна).
Добавить комментарий