С первого сентября использование мобильных телефонов на уроках в российских школах под запретом. Однако для учеников, имеющих диагноз «сахарный диабет», сделано официальное послабление.
Гаджет для них — жизненно необходимое техническое средство, с помощью которого при ухудшении состояния они могут связаться с родителями либо врачами.
Что еще положено особой категории детей и чего из положенного им недостаёт?
[делает укол в живот]— Спускай.
Сергей ХОДАКОВСКИЙ
— Вот если сейчас, то я должен что-то съесть— Сейчас мы сделали инъекцию на перекус.
— Ты уже знаешь в принципе что когда нужно?
— Да, три года уже болею.
Второклассник Сережа Ходаковский мудр не по годам. И ответственен — не только за школьные оценки, но и за собственное здоровье. При наличии сахарного диабета небрежность чревата.
Анна ХОДАКОВСКАЯ
Серёженька меряет сахар в день минимум 12 раз, то есть, 12 проколов. В школе самостоятельно меряет, потому что мальчик взрослый, второклассник. При необходимости обращается к медсестре в школе либо я подъезжаю.
У детей с таким заболеванием сахар что качели: то вверх, то вниз. Отслеживать жизненно важный показатель и его динамику Марине Мулендеевой медики рекомендовали с помощью непрерывного круглосуточного мониторинга. В прошлом году по программе ВМП девочке установили дорогостоящую инсулиновую помпу: приспособление, во-первых, доставляет в организм инсулин, а, во-вторых, автоматически замеряет сахар и, в случае отклонений, подаёт звуковой сигнал. Помпу установили бесплатно, а вот расходные материалы родители покупают сами, хотя дети с сахарным диабетом — федеральные льготники и по 178 федеральному закону гарантированно обеспечиваются жизненно необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Бесплатно.
Светлана МУЛЕНДЕЕВА
Наш региональный Минздрав ссылается на отсутствие в конкретном перечне сенсоров и в связи с этим отказывает нам в обеспечении. мы обращались в прокуратуру, в суды, есть положительное решение суда в отношении моей дочери по данному вопросу, но, несмотря на это, на данный момент она ими не обеспечена.
Проблемы не только с сенсорами, по рассказам родителей, в ограниченном количестве выдаются тест-полоски и ланцеты для проколов.
Анна ХОДАКОВСКАЯ
Те же самые иглы. Коробка из 100 игл, она стоит порядка 1200 рублей. Мне выдают 120, а мне необходимо 360. То есть, две коробки я еще докупаю.
По итогу, из семейного бюджета на нужды ребёнка-инвалида ежемесячно затрачивается порядка 30-ти тысяч рублей.
Чиновники от Минздрава, которые вроде бы в теме, посчитали иначе:
Ольга ЧЕМИДРОНОВА
ЗАМЕСТИТЕЛЬ ДИРЕКТОРА ДЕПАРТАМЕНТА ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ УЛЬЯНОВСКОЙ ОБЛАСТИ
В рамках постановления Правительства, конечно. установлены нормативы затрат на одного федерального льготника, в этом году сумма составила 1007 р 90 копеек в месяц. Но мы сами понимаем, что даже инсулин стоит намного дороже, поэтому по обеспечению детей стоимость на одного ребенка неограниченная.
Еще пять лет назад на региональном диспансерном учёте состояло 250 детей с диабетом, сейчас их уже 511. Из-за недообеспеченности многие родители «ищут правду» во всевозможных инстанциях, некоторые обращаются к Антонине Бояровой — координатору данного направления в местном отделении Всероссийской организации родителей детей-инвалидов:
Антонина БОЯРОВА
КООРДИНАТОР НАПРАВЛЕНИЯ «САХАРНЫЙ ДИАБЕТ» УЛЬЯНОВСКОГО ОТДЕЛЕНИЯ ВОРДИ
У нас на данный момент выиграно около 30 судов первой инстанции и вот сегодня выиграли 11-й суд апелляционный.Всё в нашу пользу, в пользу наших деток, законы на нашей стороне. И конституция, и федеральный закон, все на нашей стороне.
Проблема с обеспечением детей-диабетиков лекарственными препаратами и медицинскими изделиями еще недавно была актуальна в 60-ти российских регионах. Однако сейчас ситуация относительно стабилизировалась.
Ульяновск разве хуже?!
— На нас какие-то гонения, можно так сказать. Потому что наши дети — они не нужны никому.
Татьяна Дамаданова, Сергей Рябухин и Юрий Давыдов
Добавить комментарий